Mario Sperandini nos cuenta cuarenta años de compromiso dentro de ANFFAS, una de las principales asociaciones italianas de personas con discapacidad intelectual y relacional >> VIDEO
RENZO
Mario Sperandini nos habla desde Macerata, una hermosa ciudad en el centro de Italia. Ha estado lidiando con derechos y problemas durante toda su vida de personas con discapacidad intelectual. Está muy ocupado, incluso en puestos directivos, en una asociación bien conocida en Italia en este campo: ANFFAS (Asociación Nacional de Familias y Personas con discapacidad intelectual y trastornos del neurodesarrollo. Mario, ¿puedes contarnos algo sobre ti? y ¿cómo llegaste a involucrarte en este campo?
MARIO
Soy, como dijiste, Mario Sperandini, padre de dos hijos: Michela, la mayor, y Massimiliano, el segundo. Conocí a ANFFAS con el nacimiento de Michela (era el año 1972). Conocí esta asociación que se instauró recientemente en nuestra ciudad. ANFFAS nació en Roma en 1958 por iniciativa de una madre, Signora Menegotto, una alemana que se casó con un ingeniero aeronáutico italiano, que vivía en París y tenía cuatro hijos, el último de ellos nacido con una discapacidad intelectual severa, Paolo. La familia regresó a Roma (porque el marido estaba fuera y volvió a trabajar en Roma) y en Roma, en 1958, con respecto a la discapacidad intelectual, encuentran el desierto. Para aquellos que recuerdan ese período, la discapacidad intelectual ella fue relegada a instituciones excepto en hospitales psiquiátricos. Este fue el dato cultural de la época.
María Menegotto no renuncia, como decir, al olvido de Paolo, y contactar a otras madres que viven la misma experiencia en Roma. Mujeres: aquí en ANFFAS las mujeres tienen una prerrogativa muy importante. Entonces él une a estas otras mujeres y constituye la asociación nacional ANFFAS, que es reconocido con decreto del Presidente de la República. Precisamente porque existía este sentimiento, esta necesidad, ANFFAS se propaga muy rápido en todo el territorio nacional. Se difunde en los distintos territorios según las oportunidades, las posibilidades, el compromiso que tienen los distintos miembros de la familia, pero la prerrogativa inicial de ANFFAS, de estas mujeres, fue la salvaguarda de los derechos de las personas con discapacidad, para que no fueran «excluidos», «reclusos» o «segregado en en una habitación de la casa», porque esta era, por así decirlo, la tendencia del tiempo.
Estas mujeres no se resignan: repito, la asociación se constituye por decreto del Presidente de la República y hay un desarrollo irregular en el territorio nacional. Hoy ANFFAS en su conjunto tiene algo así como cerca de 200 asociaciones locales. Cada asociación local es autónoma desde un punto de vista gerencial y patrimonial pero unido por los ideales que siempre se ha marcado ANFFAS es decir, precisamente, la salvaguarda de los derechos. ANFFAS Nacional confía a cada asociación local la marca ANFFAS sobre la base de un código que nos hemos dado. Este código debe respetarse.
En Macerata, y doy un salto al mi ciudad – ANFFAS nació en 1967, incluso aquí por iniciativa de un grupo de familiares que se juntan y solicitan un espacio a las instituciones donde dar sentido y sentido a nuestros hijos. Luego la Administración Provincial otorga una antigua escuela; trabajan para volver a ponerlo en orden, en sexta posición, y comienzan las primeras actividades.
Conocí a ANFFAS en 1973. Michela nació en abril de 1972. Poco después, ya desde su nacimiento, Michela tienes algunas dificultades no diagnosticadas con precisión, porque no era un síndrome claro como el de Down. Había algo más mal pero nadie podía siquiera entender qué era. ANFFAS Macerata, después de su nacimiento, en la práctica, además de estas pequeñas actividades ocupacionales, aprovechando quizás miembros de la familia dispuestos, voluntarios, etc. tiene la intuición de contratar las primeras figuras profesionales: un psicomotor, un psicólogo y otro terapeuta. Este hecho le dio a ANFFAS Macerata, en esos años, en los setenta, la oportunidad tener una acreditación sanitaria: primero con el Ministerio de Salud, luego con las Regiones. Este hecho permitió para iniciar algunas actividades de rehabilitación. Nos acercamos con Michela y mi esposa Giovanna. a esta asociación donde había un logopeda que nos habían indicado para los primeros tratamientos de logopedia, y aquí, como decir, me interceptan algunos familiares. Yo estaba (ahora jubilado, aunque no jubilado del todo), solía trabajar en el Departamento de Salud Mental. Algunos miembros de la familia me pidieron que entrara en el «Consejo» de ANFFAS, y desde ese día, de alguna manera, he estado trabajando con ANFFAS como un todo luego tuve las elecciones en 1997 a escala nacional.
Entonces este es mi camino de compromiso, que parte de la presencia de Michela, que con el tiempo había sido diagnosticado Síndrome de Prader-Willy.
RENZO
Ustedes que tienen casi 50 años de compromiso en esta área podrías hablarnos durante horas sobre la evolución social y cultural que has visto, como mencionaste, y de que tú también con tu familia y tus colaboradores también estabas entre los protagonistas. Si tuviera que resumir cuáles son ahora los principales problemas sobre la mesa, las barreras que aún obstaculizan la plena inclusión, las acciones que cada debe promover en su propio territorio, en definitiva, las prioridades, ¿que nos diría?
MARIO
Mira, en mi opinión las prioridades son así: el documento de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, porque yo diría que esto es, cómo decirlo, la «Carta Magna» que cada administracion pero la ciudadanía también debería tener, ¿no? El de la hospitalidad, el de la inclusión porque esto implica crecimiento también desde un punto de vista cultural de todo el cuerpo social. Aquí entonces: el «nada sobre nosotros sin nosotros», eslogan que representa este «querer ser», esto es en lo que está trabajando ANFFAS, para que no nos olvidemos o que no hay respuesta a esa necesidad solo comenzando desde una perspectiva de «razonamiento» («si hay fondos puedes hacerlo si no los hay»). Si es un derecho, hay que hacerlo:aquí, esta es la prerrogativa, el elemento de compromiso en este momento particular, también porque no lleva cuerpo y pie la idea de «desperdicio». Esto es lo que ANFFAS está haciendo ahora mismo a nivel nacional y local, pero en todas partes hay una relación entre persona, instituciones, relaciones generales.
RENZO
Queda muy claro lo que dices. Una última pequeña pregunta para concluir: me parece que en tu experiencia y la tuya en Macerata, pero también de otras Secciones, ver cómo el compromiso en temas de discapacidad, que parece un compromiso específico para una pequeña porción de la población, realmente tener un impacto positivo en toda la comunidad, en la ciudad, y también a un nivel más general producir comunidades más cohesionadas, habitables y sostenibles. ¿Crees que esto es verdad? En tu experiencia, incluso en Macerata ¿Has visto crecer la ciudad gracias a este compromiso?
MARIO
Mira, no hay duda en el sentido de que ANFFAS Macerata (al menos este es mi sentimiento, nuestro sentimiento, que también he intentado llevar al Consejo de Administración y en la relación con los colaboradores) es precisamente el de -cómo decirlo- ANFFAS no es la contraparte de nadie:es una asociación que quiere mostrar todos los días con sus acciones que la discapacidad puede ser de gran valor si el cuerpo social en su conjunto sabe reconocer este valor. Nos hemos comprometido a lo largo del tiempo a tener relaciones de cierto tipo con instituciones: por ejemplo hemos exigido en el Ayuntamiento que se haga una moción tomar como paradigma de gestión, por ejemplo, el documento de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue aceptado, y por tanto los Servicios Sociales, cuando tienen que abrir un servicio o hacer algo, el primer interlocutor para ellos es ANFFAS, que sentarse en la mesa de consulta ayuda a determinar qué es mejor para esto o para aquello, y nos ponemos a disposición para actuar junto a las instituciones, por lo tanto, no es «contraparte» sino «parte»de este cuerpo social. Porque también es el objetivo de ANFFAS lleva este mensaje, esta «semilla» que la hace crecer una cultura de la hospitalidad. Hemos peleado estas batallas en estos años, este compromiso, poniendo toda la pasión y esfuerzo que conlleva de ser también padres, miembros de la familia, a veces cometiendo errores increíbles, pero es así: aunque te equivoques. Y luego volver a empezar. Pero la línea, el norte, la dirección es la de tener la comunidad en el corazón, y no solo los aspectos específicos de la discapacidad. Este es el compromiso que todos los días tratamos de poner en nuestras acciones, en nuestro ser.
RENZO
Gracias, Mario, por su testimonio.
MARIO
Gracias, gracias a ti y ten un buen día.