Brasile – Dare una “mano”

Dialogo tra Maria Lúcia Miyake e Geane Poteriko (Curitiba PR)

Lúcia. Sono Maria Lúcia Miyake Okumura, professore e ricercatore in tecnologie assistive. Faccio parte del gruppo di Produzione e Ingegneria dei Sistemi. E nel 2014 ho incontrato Geane.

Geane. Sono Geane Poteriko, sono un insegnante e faccio parte del gruppo di ricerca di Lucia. Ho iniziato a occuparmi di inclusione e accessibilità dopo la nascita di mia figlia Dara. È stata una grande sorpresa quando mia figlia è nata con una disabilità fisica, l’agenesia della mano. All’epoca non sapevo a chi rivolgermi, ma a un certo punto ho ricevuto una chiamata. Ho incontrato Lúcia nel 2014, Dara aveva pochi mesi, ed è allora che è iniziato tutto.

Lúcia. Quando ho incontrato Geane e ho iniziato a ricevere tante sue e-mail, ho visto una mamma sola senza alcun sostegno con una percezione non corretta, vero? Che guardava cioè solo alla parte mancante della sua bambina.

Geane. Stavo solo vedendo il deficit della mia bambina: vedevo solo la questione dell’agenesia e non mi rendevo conto che era una bambina con piene funzionalità che avrebbe imparato a fare assolutamente tutto. Il suo dispositivo protesico realizzato in stampa 3D è uno strumento per supportare, aiutare in determinate attività e ottenere una maggior autonomia, insieme alla riabilitazione fisica. Lucia venne da me come una persona che mi tese la mano, mi diede tutte le conoscenze di cui avevo bisogno, non solo per aiutare me stessa ma anche gli altri.

Lúcia. Quando ho incontrato Geane ho iniziato a capire che aveva un vuoto nel suo cuore e allo stesso tempo aveva sete di conoscenza, volontà di apprendere. La prima cosa che ho visto è che c’erano diverse madri nella stessa situazione. E ho detto qualcosa del tipo:”Geane, che ne dici di scambiare la tua esperienza con altre mamme?” E così, dai dolori e anche dalle conquiste di una bambina, oggi ci sono diversi genitori da tutto il Brasile che stanno in contatto e si scambiano esperienze. Inoltre, in questo progetto, abbiamo inserito anche una struttura di manutenzione e fabbricazione di protesi. Abbiamo anche professionisti specializzati nelle tecnologie assistive, competenti nei servizi necessari e anche nei prodotti. Questa struttura ha raggiunto una dimensione non più sostenibile da parte di un semplice gruppo di genitori ma ha dovuto costituirsi in un’associazione chiamata “Dar a Mão” (dare la mano).

Geane. Che è un’entità senza scopo di lucro (organizzazione sociale), con attività a livello nazionale e internazionale. Oggi sono più di tremila le famiglie assistite quotidianamente. Identifichiamo le aree di cui la famiglia ha bisogno, dagli aspetti medici all’inclusione scolastica. Il servizio viene svolto sia a distanza che in presenza. Offriamo anche corsi di formazione; la nostra rete di volontari è molto ampia perché è diffusa in tutto il Brasile. L’Associazione “Dar a Mão” opera interamente su base volontaria: i nostri professionisti non sono pagati, il nostro intero Consiglio, che ha rappresentanti da tutto il Brasile e altri paesi, non riceve remunerazione, è unicamente la solidarietà che ci muove. Sappiamo che la bambina può fare assolutamente tutto con il “moncone”, con l’arto con agenesia, il problema principale è la riabilitazione, è sostenere il percorso di riabilitazione.

Lúcia. Questo dispositivo arricchisce le possibilità di autonomia per la sua vita quotidiana; la sua personalizzazione aiuta il percorso riabilitativo, lo rende più motivante. Qui ne ho uno realizzato da un volontario di Caruarú (Pernambuco), l’ha fatto per una ragazza che voleva essere “Wonder Woman”.

Geane. Quello che veramente desidero è che tutte queste famiglie che vengono da noi escano da questa condizione di dolore per passare a un atteggiamento attivo, lottare per la causa delle persone con disabilità. Per me, un obiettivo di vita è poter andare in un parco giochi e portare mia figlia a giocare assieme agli altri bambini senza alcun tipo di differenziazione, senza percepire atteggiamenti di estraneità. Questo può essere generato da un ampio movimento di lotta e di attivismo, non solo parlando di inclusione, ma agendo in questo contesto di inclusione.

Lúcia. Dobbiamo “vivere l’altro”, giusto? E conoscere la diversità presente nella società. Questo per capire i limiti e le specificità di ogni persona. Penso che questa condivisione ci porterà un mondo migliore.