Brasil – Dar una mano

Diálogo entre Maria Lúcia Miyake y Geane Poteriko (Curitiba PR)

Lúcia. Soy Maria Lúcia Miyake Okumura, profesora e investigadora en tecnologías asistenciales. Formo parte del grupo de Producción e Ingeniería de Sistemas. Y en 2014 conocí a Geane.

Geane. Soy Geane Poteriko, soy profesora y soy miembro del grupo de investigación de Lucía. Comencé a trabajar en inclusión y accesibilidad después del nacimiento de mi hija Dara. Fue una gran sorpresa cuando mi hija nació con una discapacidad física, la agenesia de la mano. En ese momento, no sabía a quién acudir, sin embargo, cierto día recibí una llamada. Conocí a Lúcia en 2014, Dara tenía solo unos meses y ahí fue cuando empezó todo.

Lúcia. Cuando conocí a Geane y comencé a recibir muchos correos electrónicos de ella, vi a una madre sin ningún apoyo y con una percepción incorrecta, ¿verdad? que solo estaba mirando la parte que faltaba de su hijo.

Geane. Solo estaba mirando el déficit de mi niña: solo vi el problema de la agenesia y no me di cuenta de que era una niña con todas las funciones que podría aprender a hacer todo. Su dispositivo protésico impreso en 3D es una herramienta que la apoya, la ayuda en determinadas actividades y le permite una mayor autonomía, junto con la rehabilitación física. Lucía vino a mí como una persona que me tendió la mano, me dio todo el conocimiento que necesitaba, no solo para ayudarme a mí misma sino también a los demás.

Lúcia. Cuando conocí a Geane comencé a comprender que ella tenía un vacío en su corazón y al mismo tiempo tenía sed de conocimiento y ganas de aprender. Lo primero que vi fue que había varias madres en la misma situación. Y dije algo como «Geane, ¿qué tal si intercambias tu experiencia con otras mamás?» De ahí que, desde los dolores y los logros de una niña, hoy son varios los padres de todo Brasil que están en contacto e intercambian experiencias. Además, en este proyecto también hemos incluido una instalación para la fabricación y el mantenimiento de prótesis. También contamos con profesionales especializados en tecnologías asistenciales, que tienen conocimiento sobre los servicios necesarios y también sobre los productos. Esta estructura ha crecido hasta un tamaño que ya no es sostenible por un simple grupo de padres; así que tuvimos que establecer una asociación llamada «Dar a Mão» (dar una mano).

Geane. Que es una entidad sin fines de lucro (organización social), que opera a nivel nacional e internacional. Hoy en día hay más de tres mil familias asistidas diariamente. Identificamos las intervenciones que necesita la familia, desde los aspectos médicos hasta la inclusión escolar. El servicio se realiza tanto de forma remota como presencial. También ofrecemos cursos de formación; nuestra red de voluntarios es grande porque se extiende por todo Brasil. La Asociación «Dar a Mão» funciona íntegramente de forma voluntaria: nuestros profesionales no son remunerados, todo nuestro Consejo, que tiene representantes de todo Brasil y otros países, no recibe ninguna remuneración, es sólo la solidaridad lo que nos impulsa. Vemos que la niña puede hacer absolutamente cualquier cosa con su muñón, con su miembro con agenesia: el problema principal es la rehabilitación, cómo apoyar el programa de rehabilitación.

Lúcia. Este dispositivo enriquece las posibilidades de autonomía en su vida diaria; su personalización ayuda al proceso de rehabilitación, lo hace más motivador. Aquí tengo un dispositivo hecho por un voluntario de Caruarú (Pernambuco), lo hizo para una niña que quería ser «Mujer Maravilla».

Geane. Lo que realmente quiero es que todas estas familias que vienen a nosotros salgan de una condición dolorosa y cambien a una actitud activa, luchen por la causa de las personas con discapacidad. Para mí, un objetivo en la vida es poder ir a un parque infantil y llevar a mi hija a jugar junto a otros niños sin ningún tipo de diferenciación, sin percibir actitudes de extrañeza. Esto puede ser generado por un amplio movimiento de lucha y activismo, no solo hablando de inclusión, sino actuando en un contexto de inclusión.

Lúcia. Deberíamos «vivir el otro», ¿no es así? Y conocer la diversidad presente en la sociedad, comprender los límites y la especificidad de cada persona. Creo que este intercambio nos traerá un mundo mejor.