Brésil – Donner una main

Dialogue entre Maria Lúcia Miyake et Geane Poteriko (Curitiba PR)

Lúcia. Je suis Maria Lúcia Miyake Okumura, professeure et chercheuse en technologies d’assistance. Je fais partie du groupe Ingénierie de la production et des systèmes. Et en 2014, j’ai rencontré Geane.

Geane. Je suis Geane Poteriko, je suis enseignante et je fais partie du groupe de recherche de Lucia. J’ai commencé à travailler sur l’inclusion et l’accessibilité après la naissance de ma fille Dara. Ce fut une grande surprise quand ma fille est née avec un handicap physique, une agénésie de la main. Je ne savais pas à qui me tourner à l’époque, mais à un moment donné, j’ai reçu un appel. J’ai rencontré Lúcia en 2014, Dara n’avait que quelques mois, et c’est là que tout a commencé.

Lúcia. Quand j’ai rencontré Geane et que j’ai commencé à recevoir tant d’e-mails d’elle, j’ai vu une mère seule sans soutien avec une perception incorrecte, non? Autrement dit, il ne regardait que la partie manquante de son enfant.

Geane. Je voyais juste le déficit de ma petite fille: je ne voyais que le problème de l’agénésie et je ne savais pas qu’elle était une enfant pleinement fonctionnelle qui apprendrait à faire absolument tout. Son dispositif prothétique réalisé en impression 3D est un outil d’accompagnement, d’aide dans certaines activités et d’obtenir une plus grande autonomie, ainsi que de la rééducation physique. Lucia est venue vers moi comme une personne qui m’a tendu la main, m’a donné toutes les connaissances dont j’avais besoin, non seulement pour m’aider mais aussi pour les autres.

Lúcia. Quand j’ai rencontré Geane, j’ai commencé à comprendre qu’elle avait un vide dans son cœur et en même temps qu’elle avait soif de savoir, la volonté d’apprendre. La première chose que j’ai vue, c’est qu’il y avait plusieurs mères dans la même situation. Et j’ai dit quelque chose comme, « Geane, pourquoi ne pas échanger votre expérience avec d’autres mamans? » Et ainsi, des douleurs et même des conquêtes d’un enfant, il y a aujourd’hui plusieurs parents de tout le Brésil qui sont en contact et échangent des expériences. De plus, dans ce projet, nous avons également inclus une installation de maintenance et de fabrication de prothèses. Nous avons également des professionnels spécialisés dans les technologies d’assistance, compétents dans les services nécessaires et également dans les produits. Cette structure a atteint une dimension qui n’est plus soutenable par un simple groupe de parents mais a dû former une association appelée «Dar a Mão» (se serrer la main).

Geane. Qui est une entité à but non lucratif (organisation sociale) avec des activités au niveau national et international. Aujourd’hui, plus de trois mille familles sont assistées quotidiennement. Nous identifions les domaines dont la famille a besoin, des aspects médicaux à l’inclusion scolaire. Le service est effectué à la fois à distance et en personne. Nous proposons également des cours de formation; notre réseau de volontaires est très large car il est réparti dans tout le Brésil. L’association «Dar a Mão» fonctionne entièrement sur une base bénévole: nos professionnels ne sont pas payés, tout notre Conseil, qui a des représentants de tout le Brésil et d’autres pays, ne reçoit pas de rémunération, c’est seulement la solidarité qui nous anime. On sait que l’enfant peut absolument tout faire avec le « moignon », avec le membre avec agénésie, le principal problème est la rééducation, c’est d’accompagner le processus de rééducation.

Lúcia. Cet appareil enrichit les possibilités d’autonomie pour votre vie quotidienne; sa personnalisation facilite le processus de rééducation, le rend plus motivant. J’en ai une faite par un volontaire de Caruarú (Pernambuco), il l’a fait pour une fille qui voulait être « Wonder Woman ».

Geane. Ce que je veux vraiment, c’est que toutes ces familles qui viennent chez nous sortent de cette condition de douleur pour passer à une attitude active, se battre pour la cause des personnes handicapées. Pour moi, un objectif de vie est de pouvoir aller dans une cour de récréation et d’emmener ma fille jouer avec d’autres enfants sans aucune différenciation, sans percevoir des attitudes d’étrangeté. Cela peut être généré par un large mouvement de lutte et d’activisme, ne parlant pas seulement d’inclusion, mais agissant dans ce contexte d’inclusion.

Lúcia. Il faut « vivre l’autre », non? Et découvrez la diversité présente dans la société. Il s’agit de comprendre les limites et les spécificités de chaque personne. Je pense que ce partage nous apportera un monde meilleur.